National Data Guardian отказался поддержать усилия NHS England по обеспечению прозрачности с недавно опубликованными подробностями о потоках данных из проекта медицинской информации для пациентов, который поставил американскую шпионскую фирму Palantir в центр реакции правительства на пандемию.
Хранилище данных COVID-19 было запущено в марте 2020 года и будет объединять медицинские и оперативные данные о распространении вируса.
Участникам кампании пришлось заставить правительство опубликовать детали контракта в поддержку проекта, присужденного AWS, Microsoft, Google, аналитической фирме Faculty, связанной с Brexit, и Palantir, чьи технологии использовались ЦРУ и скандальным иммиграционным агентством США ICE.
Также трудно понять, почему они не упомянули Palantir и Faculty, две очень противоречивые компании, лежащие в основе всей системы …
В конце прошлого года угроза судебного пересмотра предшествовала обещанию правительства проконсультироваться с общественностью, прежде чем расширить роль NHS Palantir за пределы пандемии после того, как контракт с американской технологической фирмой был продлен на два года – намного позже начальной фазы вспышки вируса.
Лучше поздно, чем … что? Это вся информация, которую вы публикуете?
Ранее в этом месяце National Data Guardian – наблюдатель за данными в области здравоохранения и социального обеспечения в Англии – заявил, что разочаровывает NHS England, что потребовалось больше года, чтобы опубликовать подробности данных, перемещаемых из системы.
NHS England и NHS Improvement опубликовали «регистр распространения данных» 12 августа, после чего он, вероятно, ознакомился с ранней версией отчета NDG.
В опубликованном реестре указаны только 18 точек доступа к данным, которые включают медицинскую информацию о пациентах, восемь из которых имеют место в 2021 году. Подробных сведений об извлечении данных Palantir нет.
Платформа … или магазин?
Это немного сбивает с толку, но проект хранилища данных состоит из двух элементов. Хранилище данных – это база данных SQL Server, работающая на облачной платформе Microsoft Azure. Эти данные затем используются «платформой данных», которая использует продукт Palantir Foundry, размещенный в AWS, согласно оценке воздействия на защиту данных NHS England. [PDF] для проекта.
В своем отчете [PDF], National Data Guardian проводит различие между платформой и магазином и указывает, что «NHS England и NHS Improvement обязались опубликовать полный реестр выпусков данных из хранилище данных способствовать прозрачности в использовании и передаче информации “. [Our emphasis]
спросил NDG, соответствует ли «регистр распространения» NHS England критериям сторожевого пса для детализации выпуска данных из хранилища данных и способствует ли он прозрачности. Д-р Никола Бирн обошла вопрос, только сказав, что «моя группа и я продолжим наш постоянный диалог с NHS England и NHS Improvement» о публикации информации о том, кто имеет доступ к данным и для чего.
Доктор Бирн добавил в своем заявлении к :
‘Трудно это принять [dissemination register] очень серьезно, если честно
Другие были более откровенны в оценке того, соответствовала ли NHS England критериям NDG.
Сэм Смит, координатор независимой лоббистской группы medConfidential, сказал: «Это определенно не соответствовало этим критериям. Мы спорим о том, какие части ошибаются и насколько сильно [they are] облажался “.
Смит сказал, что нет сомнений в том, что NHS England не предоставила информацию, запрошенную уважаемой дамой Фионой Калдикотт, которая была NDG в течение большей части периода, охватываемого отчетом 2020-2021 годов, и чей обзор 1997 года [PDF] информации, позволяющей идентифицировать пациента, подробно описаны принципы управления информацией в NHS за последние 20 лет.
На карту было поставлено доверие общественности к тому, как NHS England – исполнительный вневедомственный государственный орган Министерства здравоохранения и социальной защиты – использует их данные. Это использование распространяется на проекты обработки данных, включая хранилище данных Palantir, а также на проект GPDPR по «сбору данных», осуществляемый NHS Digital, другим вневедомственным органом.
«NHS England не будет добровольно говорить всю правду о том, что они делают. Им была предоставлена большая свобода действий. распространения должен был быть опубликован в апреле прошлого года: это заняло время до августа 2021 года. Это просто жалко. Когда они мы говорим о данных GP или Palantir, никто не ожидает, что они будут добровольно прозрачными, потому что когда у них было все время в мире [to release information about] их флагманский проект данных “, – сказал Смит.
Проект хранилища данных восходит к марту 2020 года. В блоге, опубликованном в декабре 2020 года, Мин Тан, национальный директор по данным и аналитике в NHS England, сказал, что проект позволил NHS «разрабатывать инструменты и информационные панели в рамках единых интегрированных данных. платформа, чтобы дать лицам, принимающим решения, более точное представление о статусе ответных мер на пандемию.
Но, по всей видимости, всего восемь распространений данных в 2021 году, флагманский проект данных либо «в значительной степени бесполезен», либо NHS England «нечестно», потому что отказывается сообщать людям о доступе к данным, сказал Смит.
“Я подозреваю, что это больше второе, чем первое. Это нехорошо”, – сказал он. .
запросил комментарий у NHS England и NHS Improvement.
“Трудно это принять [dissemination register] Честно говоря, очень серьезно, потому что в нем говорится, что к данным обращались всего восемь раз в этом году, в том числе в худшем случае пандемии. Также трудно понять, почему они не упомянули Palantir и Faculty, две очень противоречивые компании, лежащие в основе всей системы », – сказала Кори Крайдер, директор Foxglove, некоммерческой юридической группы, которая предложила судебный пересмотр. работы Palantir над проектом хранилища данных.
«Если и есть один урок, который следует извлечь из фиаско с данными терапевта, так это то, что подход« здесь нечего видеть »к медицинским картам людей не сработает. Пандемия не изменила тот основной факт, что люди заботятся о том, кто видит их личное здоровье. записи и хотите некоторый контроль над этим.
«К сожалению, похоже, что правительство не усвоило этот основной урок. Хранилище данных – это временная аварийная система, которую они обязались уничтожить в конце пандемии. Они собираются сдерживаться. право высказывать свое мнение о том, что происходит с их личной медицинской информацией “. ®
