Обновлено До того, как правительство Великобритании запустило свою программу по извлечению данных о пациентах из систем общей практики в Англии и Уэльсе – теперь с двойной задержкой – National Data Guardian (NDG) предупреждал, что правительство «может быть воспринято как пытающееся внести изменения« незаметно »».
Предупреждение поступило от госпожи Фионы Калдикотт, архитектора существующей системы защиты конфиденциальности пациентов в Англии и Уэльсе, и NDG до ее безвременной кончины в феврале 2021 года, прежде чем была запущена программа, описываемая как самый крупный сбор данных в истории NHS.
Годовой отчет NDG, опубликованный на этой неделе [PDF], сказал, что важные уроки были извлечены из прошлого при планировании и развертывании новой программы GP «Данные для планирования и исследований» (GPDPR). В 2016 году NHS отказалась от прежней системы обмена данными терапевтов, care.data, потратив 8 миллионов фунтов стерлингов на спорную программу.
«Дама Фиона считала важным извлечь уроки из программы care.data, которая не заслужила доверие некоторых врачей общей практики и общественности и была отложена, а затем прекращена», – говорится в отчете, охватывающем период от года до конец марта 2021 года. “Это привело к тому, что NDG подчеркнула необходимость эффективных коммуникаций и взаимодействия по поводу GPDPR … NDG прямо предупредила, что программа не должна подвергаться риску восприниматься как попытка внести изменения” под радаром “и призвала программу к четко и уверенно говорить о цели программы и о том, что будет и что не будет сделано с данными, чтобы обеспечить доверие и понимание “.
Он слушал?
Тем не менее, программа GPDPR была запущена в мае 2021 года с новостями о том, что она дает пациентам немногим более шести недель, чтобы отказаться от процесса извлечения, при котором личные данные о здоровье будут извлечены из систем общей практики в центральное хранилище, доступное для частных исследовательских компаний. что привело к протесту участников кампании. Они утверждали, что пациенты не знали об изменениях, о которых сообщала только информация на веб-сайтах, плакаты об операциях терапевтов и несколько твитов.
Затем извлечение было отложено до сентября и с тех пор отложено на неопределенный срок, пока врачи и пациенты не будут лучше информированы. Даже после внимания средств массовой информации к задержкам и дебатов в парламенте по поводу планов, надзорный орган потребителей Which? обнаружили, что 45 процентов людей в Англии не знали о предложениях по их медицинским картам, что составляет около 20 миллионов человек.
Наблюдатели могут задаться вопросом, прислушалась ли NHS Digital к предупреждениям гранда NHS о «необходимости эффективных коммуникаций и взаимодействия по поводу GPDPR».
В ответ NHS Digital указала к информации, опубликованной в июле. В нем говорится, что теперь они намерены продолжить добычу только после того, как «кампания по вовлечению и обмену информацией повысила осведомленность общественности о программе, объяснив, как используются данные и какие варианты выбора пациенты».
Он также пообещал предложить пациентам возможность отказаться на любом этапе, при этом исторические данные будут удалены, даже если они были загружены. Он добавил, что внешние исследователи будут получать доступ к данным только через доверенную исследовательскую среду, в результате чего они будут выполнять запросы к данным на месте, а не перемещать их для анализа.
NHS Digital сообщила, что в преддверии запуска в мае «активно взаимодействовала с партнерами, включая BMA, RCGP и NDG», и что во время проведения запуск. ®
Обновлено в 10:12 UTC 20 августа 2021 года:
Национальный хранитель данных д-р Никола Бирн дал следующее заявление о реестре распространения данных о COVID-19: «Публикация реестра распространения данных о COVID-19 – важный первый шаг к прозрачности. Чтобы люди могли доверять тому, как их данные о здоровье и социальной помощи используются для поддержки ответных мер на пандемию, те, кто их использует, должны продемонстрировать свою надежность.
«ы выпуска данных позволяют общественности самостоятельно оценить, как и кем используются конфиденциальные данные о них. Поэтому я заинтересован в том, чтобы такие реестры, как этот, развивались в консультации с общественностью, чтобы гарантировать, что их структура и содержание поддерживать эту цель “.
