я1993 г.р., Хулио Лопес пил кофе в баре, когда у него случился инсульт. Он впал в кому, а через два месяца, когда пришел в сознание, его тело было полностью парализовано.
Врачи сказали, что будущее молодого человека безрадостно: за исключением его глаз, он никогда больше не сможет двигаться. Лопесу пришлось бы жить с синдромом запертости, редким состоянием, характеризующимся почти полным параличом тела и полностью ясным умом. LIS преимущественно вызывается инсультами в определенных областях мозга; это также может быть вызвано черепно-мозговой травмой, опухолями и прогрессирующими заболеваниями, такими как боковой амиотрофический склероз или БАС.
И все же почти 30 лет спустя Лопес живет в маленькой парижской квартире недалеко от Сены. Он ходит в театр, смотрит фильмы в кинотеатре и бродит по местному парку в инвалидной коляске в сопровождении сиделки. Небольшой кусок черной, красной и зеленой ткани со словом «Португалия» свисает с его инвалидной коляски. Теплым июньским днем его родина должна была сыграть футбольный матч с Испанией, и он был взволнован.
В интервью у себя дома Лопес общался с помощью специальной компьютерной камеры, которая отслеживает датчик на линзах его очков. Он делал легкие движения головой, выбирая буквы на виртуальной клавиатуре, появившейся на экране компьютера. «Даже если поначалу будет тяжело, усваиваешь своего рода жизненную философию», — сказал он по-французски. Он предположил, что людям в его состоянии может нравиться то, что другие считают незначительным, и они часто развивают способность видеть более широкую картину. Это не значит, что повседневная жизнь всегда легка, добавил Лопес, но в целом он счастливее, чем когда-либо думал, что это возможно в его ситуации.
Хотя исследования качества жизни пациентов с LIS ограничены, собранные данные рисуют картину, которая часто расходится с популярными предположениями. Безусловно, оценки благополучия, проведенные на сегодняшний день, показывают, что до трети пациентов с LIS сообщают о том, что они крайне несчастны. Для них потеря подвижности и речи делает жизнь по-настоящему несчастной — и члены семьи и лица, осуществляющие уход, а также широкая общественность склонны отождествлять себя с этой точкой зрения. И все же, данные показывают, что большинство пациентов с LIS гораздо больше похожи на Лопеса: они сообщают, что относительно счастливы и очень хотят жить. Действительно, в опросах о благополучии большинство людей с LIS получают такие же высокие баллы, как и те, у кого его нет, что позволяет предположить, что многие люди недооценивают качество жизни запертых пациентов, переоценивая уровень их депрессии. И это несоответствие имеет значение для клинической помощи, говорят ученые-мозговеды, изучающие самочувствие пациентов с ЛИС.
Одиннадцать штатов США и несколько европейских стран, например, легализовали различные формы помощи при смерти, также известные как самоубийство с помощью врача или медицинская помощь при смерти. В этих местах семьям и врачам часто приходится принимать непростые решения о том, следует ли активно покончить с жизнью человека или прибегнуть к продлевающим жизнь вмешательствам, таким как искусственная вентиляция легких. Защитники права на смерть, движение, которое восходит к 1970-м годам, исторически выражали озабоченность по поводу потенциально бесчеловечного характера этих вмешательств, которые могут продлить жизнь человека, не улучшая ее качества. В частности, они утверждают, что пациенты с LIS должны иметь возможность решить, покончить ли с собой или прекратить продлевающее жизнь лечение.
Ученые-мозговеды не возражают, но они обеспокоены тем, что неточные и искаженные в негативном отношении представления о том, что значит жить с LIS, могут неоправданно склонить чашу весов. «Важно не проецировать свои мысли и чувства» на других, — сказал Стивен Лорейс, невролог и директор по исследованиям Бельгийского национального фонда научных исследований. В то время как люди без инвалидности могут сказать: «Это не та жизнь, которую стоит прожить», добавил он, доказательства не обязательно подтверждают это.
Он и его коллеги хотят, чтобы их исследования были доведены до сведения пациентов с ЛИС, их семей и врачей. Исследователи также пытаются лучше понять, какие факторы способствуют общему чувству удовлетворения пациента.
