Бен Салентайн, заместитель директора отдела медицинских наук в больнице и системе медицинских наук Университета Иллинойса, не взвешивался более десяти лет. По его словам, его врачи «просто предполагают» его вес, потому что у них нет весов для инвалидных колясок.
Он далеко не один. Многие люди с инвалидностью описывают проблемы с поиском врачей, готовых оказать им помощь. «Можно было бы предположить, что медицинские помещения будут самыми доступными из существующих, но это не так», — сказал Энджел Майлз, специалист по программе реабилитации в Администрации общественной жизни, входящей в состав Министерства здравоохранения и социальных служб США.
Мало того, что в клиниках часто не хватает необходимого оборудования, такого как весы, на которых могут разместиться люди в инвалидных колясках, но, по крайней мере, некоторые врачи активно избегают пациентов с инвалидностью, используя такие оправдания, как «я не беру новых пациентов» или «вам нужно специалист», — говорится в статье, опубликованной в октябрьском выпуске журнала Health Affairs за 2022 год.
Работа, в которой проанализированы обсуждения в фокус-группах с 22 врачами, добавляет контекст к более крупному исследованию, опубликованному в феврале 2021 года, также в журнале Health Affairs, которое показало, что только 56 процентов врачей решительно приветствуют пациентов с ограниченными возможностями в своей практике. Менее половины были уверены или очень уверены в том, что они могут обеспечить такое же качество помощи людям с ограниченными возможностями, как и другим пациентам. Эти исследования добавляются к большому количеству исследований, предполагающих, что пациенты с различными заболеваниями, которые врачи могут счесть более трудными для лечения, часто испытывают трудности в поиске качественного лечения. Закон об американцах-инвалидах 1990 года, или ADA, теоретически защищает каждого четвертого взрослого человека с инвалидностью в Соединенных Штатах от дискриминации в государственной и частной медицинской практике, но его соблюдение представляет собой сложную задачу.
Лаура Ван Пуймбрук, доцент кафедры профессиональной терапии Университета Раш, сказала, что опрос 2021 года был «новаторским». Это была трещина, которая немного сломала дамбу». Теперь исследователи надеются, что медицинские школы, плательщики и группа, которая аккредитует больницы, Совместная комиссия, будут подталкивать поставщиков медицинских услуг к более справедливому уходу.
Информация о медицинском обслуживании людей с ограниченными возможностями ограничена, отчасти из-за скудности данных, по словам Тары Лагу, соавтора статей 2021 и 2022 годов и директора Центра медицинских услуг и результатов Института общественного здравоохранения и медицины. Исследования в Школе медицины Файнберга Северо-Западного университета. Несколько проведенных исследований показывают, что люди с инвалидностью получают меньше профилактической помощи и имеют худшие результаты, чем их коллеги без инвалидности.
Около десяти лет назад Лагу выписывал пациента, который был частично парализован и передвигался в инвалидном кресле. В выписке из выписки неоднократно рекомендовалось обратиться к специалисту, но этого не произошло. Лагу спросил почему. В конце концов, взрослая дочь пациентки сказала Лагу, что не смогла найти специалиста, который осмотрел бы пациента в инвалидной коляске. Сомневаясь, Лагу начал звонить. «Я не могла найти такого врача в радиусе 100 миль от ее дома, который принял бы ее, если бы она не приехала в машине скорой помощи и не была переведена на смотровой стол с помощью скорой помощи, — сказала она, — что обошлось бы ее семье более чем в 1000 долларов». кармана».
Исследования последних лет показали, что даже когда пациенты с инвалидностью могут посещать врачей, предвзятость их врачей в отношении таких состояний, как ожирение, умственная отсталость и расстройства, связанные с употреблением психоактивных веществ, может иметь серьезные последствия для получаемой ими помощи. Врачи могут предположить, что симптомы человека вызваны ожирением, и порекомендовать ему похудеть, прежде чем рассматривать анализы.
Для одного пациента это означало серьезно запоздалую диагностику рака легких. Предполагается, что пациенты с двигательными или интеллектуальными проблемами соблюдают целомудрие, поэтому их поставщики пропускают любое обсуждение сексуального здоровья. Те, кто находится в инвалидной коляске, могут не взвешиваться, даже если они беременны, время, когда отслеживание веса особенно важно, потому что слишком маленький или слишком большой вес может подвергнуть ребенка риску задержки развития или матери риску осложнений во время родов. .
Эти проблемы хорошо известны Лайзе Иеццони, исследователю политики здравоохранения Массачусетской больницы общего профиля и профессору медицины Гарвардской медицинской школы. За последние 25 лет Иеццони опросила около 300 людей с инвалидностью для своего исследования их опыта и результатов лечения, и она поняла, что «каждый человек с инвалидностью говорит мне, что их врачи не уважают их, имеют ошибочные представления об их им или не знает, как обеспечить уход». В 2016 году она решила, что пришло время поговорить с врачами. После того, как NIH профинансировал работу, она и Лагу наняли 714 врачей, принявших участие в опросе, для работы, опубликованной в 2021 году в Health Affairs.
Мало того, что многие врачи сообщали о том, что они чувствуют себя неспособными должным образом заботиться о людях с инвалидностью, но подавляющее большинство придерживалось ложного убеждения, что у этих пациентов хуже качество жизни, что может привести к тому, что им будет предложено меньше вариантов лечения.
В ходе этого исследования команда Иеццони записала три обсуждения в фокус-группах с 22 анонимными врачами. Хотя открытые обсуждения не были включены в первоначальную публикацию, Лагу сказала, что она была «полностью шокирована» некоторыми комментариями. В то время как некоторые врачи в фокус-группах приветствовали идею дополнительного образования, чтобы помочь им лучше заботиться о пациентах с инвалидностью, другие говорили, что они перегружены и что обычных 15 минут, отведенных на визиты в кабинет, недостаточно для оказания пациентам надлежащей помощи. Третьи «начали описывать, что они чувствовали, что эти пациенты были бременем, и что они увольняют пациентов с инвалидностью из своей практики», — сказала она. «Мы должны были написать это».
Американская медицинская ассоциация, крупнейшая профессиональная организация, представляющая врачей, отклонила запрос Андарка на интервью и не стала комментировать два исследования по вопросам здравоохранения. Отвечая на вопрос о политике организации в отношении ухода за пациентами с ограниченными возможностями, представитель указал на стратегический план АМА, который включает в себя обязательство по обеспечению справедливости.
